Seorang wanita yang menghabiskan waktu bertahun -tahun mencari jawaban telah membuka tentang kondisi langka yang menyebabkan kandung kemihnya berhenti bekerja semalam.
Sejak dia dapat mengingat, Remy-Jade Rider telah mengalami infeksi saluran kemih (ISK). Dia memberi tahu Newsweek Bahwa mereka mulai ketika dia baru berusia 3 tahun dan mereka terjadi setiap bulan. Pada saat dia mencapai 15, mereka mulai “menjadi lebih menyakitkan” dan meningkat dalam frekuensi.
Rider, dari Essex, di Inggris, sering diberitahu oleh dokter bahwa mereka tidak tahu apa yang salah dan tidak ada lagi yang bisa dilakukan. Dia pikir dia harus berdamai dengan kurangnya jawaban, tetapi, pada bulan November 2022, semuanya berubah.
“Saya berada di rumah sakit dirawat karena infeksi ginjal dari ISK, dan saya bangun di pagi hari untuk mengetahui bahwa saya tidak bisa wee,” kata Rider. “Aku benar -benar takut ketika aku mencoba untukku, tapi tidak ada yang keluar.”
Ketika seorang perawat bertanya kepada pengendara berapa lama sejak mengosongkan kandung kemihnya, dia bahkan tidak bisa mengingatnya. Kemungkinan lebih dari 24 jam, dan pemindaian menunjukkan bahwa ia mempertahankan sekitar 1,8 liter.
@Remyjadex / tiktok
Rasanya seperti ada “penyumbatan,” dan tidak peduli seberapa keras pengendara mencoba, tidak ada yang terjadi. Dia disimpan di rumah sakit selama lebih dari seminggu dan dipulangkan dengan kateter karena dia masih tidak dapat mengosongkan kandung kemihnya.
“Mereka terus membawanya keluar untuk melihat apakah saya bisa wee, tetapi itu selalu tidak berhasil sehingga mereka akan memasukkan yang lain,” lanjut Rider.
Pengendara dipindahkan ke departemen urologi di mana ia menjalani tes urodinamika (mengamati seberapa baik kandung kemih menyimpan dan melepaskan urin), sistoskopi yang fleksibel (memasukkan kamera untuk memeriksa kelainan), CT scan, neurofisiologi panggul, dan profil tekanan urethral.
Tes demi tes kembali jelas, dan pencarian diagnosis berlangsung. Selama waktu itu, Rider masuk dan keluar dari rumah sakit dengan ISK yang semakin buruk.
Akhirnya mendapatkan diagnosis
Pada bulan April 2023, Rider dipindahkan ke rumah sakit yang lebih besar di London. Di sanalah dia ditanya apakah dia pernah mendengar sindrom Fowler, karena dia menunjukkan semua tanda untuk itu.
Sindrom Fowler adalah penyebab jarang retensi urin kronis di kalangan wanita muda. Ini pertama kali dijelaskan pada tahun 1985, disebabkan oleh kegagalan sfingter untuk bersantai dan membiarkan urin lewat, menurut komunitas kandung kemih dan usus.
Wanita dengan kondisi tidak mengalami sensasi normal urgensi urin yang datang dengan kandung kemih penuh. Tidak diketahui mengapa sindrom Fowler terjadi, tetapi ahli urologi bersertifikat Dr. Scott D. Miller mengatakan Newsweek Bahwa itu seperti “kemacetan lalu lintas fisiologis” di mana sinyal yang dikirim antara otak dan kandung kemih tidak terhubung.
“Otot kandung kemih, yang biasanya berkontraksi untuk mendorong urin keluar, tetap tidak aktif. Pada saat yang sama, otot sfingter pada pembukaan kandung kemih mungkin secara paradoks tetap ketat – seperti gerbang yang tidak akan terbuka, bahkan ketika tekanan dibangun,” kata Miller, direktur medis urologi wellstar.
Ini bisa menjadi kondisi yang menghancurkan dan, seperti halnya pengendara, wanita sering diberhentikan atau diberitahu itu adalah masalah psikologis. Tetapi Miller mengatakan bahwa sindrom Fowler “pantas mendapat perhatian nyata,” dan diagnosis membutuhkan indeks kecurigaan yang tinggi.
“Korban psikologis kateterisasi jangka panjang, infeksi, atau diberhentikan bisa sangat mendalam. Sindrom Fowler bukan hanya masalah kandung kemih-ini adalah titik buta diagnostik. Tetapi, dengan meningkatnya kesadaran dan perawatan modern, kita sekarang melihat wanita mendapatkan hidup mereka kembali,” kata Miller.
Pengendara didiagnosis dengan sindrom Fowler pada Juli 2023, yang sudah lama datang. Sebagian dari dirinya senang memiliki diagnosis, tetapi juga merupakan kesadaran bahwa ini akan menjadi sesuatu yang dia “akan miliki seumur hidup.”
Rider memiliki kateter suprapubik yang dipasang, langsung ke kandung kemih di bawah pusar. Karena tidak ada yang masuk ke uretra, itu berarti pengendara masih bisa wee secara alami jika dia mampu.
Ini memberinya kualitas hidup lagi, tetapi, pada akhir 2024, dokter masih melihat pilihan jangka panjang dan menyarankan stimulator saraf sakral. Konsep ini “mirip dengan alat pacu jantung,” di mana impuls listrik dikirim ke saraf yang mengendalikan fungsi kandung kemih.
Rider memberi tahu Newsweek: “Operasi pertama adalah fase uji coba di mana mereka menempatkan timah ke saraf sakral dengan kawat yang keluar dari punggung Anda. Anda memakai ikat pinggang di pinggang Anda, timah masuk ke perangkat baterai, dan sabuk memegang perangkat ini di saku.
“Persidangan berlangsung sekitar empat minggu, dan Anda menunggu untuk melihat apakah Anda bisa tanpa kateter. Karena saya bisa wee, kami melanjutkan dengan operasi kedua.”
Namun, pada saat pengendara terbangun dari operasi kedua, sekali lagi dia mendapati dirinya tidak bisa wee. Dokternya masih berusaha mencari tahu mengapa.
Tanggapan online
Sepanjang pengalamannya, Rider sering merasa sendirian dan seperti dia tidak bisa memberi tahu orang -orang apa yang sedang dia alami. Itu akan selalu menjadi bagian dari dirinya, jadi rasanya penting untuk berbagi detail perjalanannya di Tiktok (@remyjadex).
Yang mengejutkannya, video yang mendokumentasikan diagnosisnya menjadi viral dengan hampir 100.000 tampilan dan lebih dari 4.000 suka pada saat penulisan. Rider mengatakan dia berharap bahwa berbicara secara terbuka tentang sindrom Fowler akan meningkatkan kesadaran dan menginspirasi wanita lain untuk mengadvokasi diri mereka sendiri.
Dia berkata: “Saya ingin orang lain tahu mereka tidak sendirian dan mendidik gadis -gadis yang dokternya mengatakan mereka tidak tahu apa yang salah. Saya benar -benar gugup mempostingnya; namun, saya mendapat begitu banyak pesan dari gadis -gadis yang berterima kasih kepada saya.
“Sungguh menakjubkan mengetahui bahwa saya tidak sendirian. Itu membuatnya sedikit kurang menakutkan untuk mendengar cerita positif tentang bagaimana orang menjalani hidup mereka sebaik mungkin dengan penyakit mengerikan ini,” tambah Rider.
SAYAApakah ada masalah kesehatan yang mengkhawatirkan Anda? Beri tahu kami melalui health@newsweek.com. Kami dapat meminta saran para ahli, dan cerita Anda dapat ditampilkan Newsweek.
